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患癌者求生：知識更新快過普通醫(yī)生 　　線上群聊尋醫(yī)問藥，為求生機寧愿試藥“當(dāng)小白鼠”，灰色購藥渠道暗藏“斷藥危機”

8月8日上午，北大腫瘤醫(yī)院附近一家被稱為“癌癥賓館”的旅館內(nèi)，肺癌患者顧前芬(化名)在短租房間內(nèi)接受記者采訪。 

在癌癥患者的世界里，死亡和活著都是現(xiàn)實，在求生欲面前，沒有煽情。

在一個近2000人的癌癥QQ群中，是來自各地的癌癥患者及家屬，其中也包括少數(shù)幾個藥販。群里的患者沒人能保證痊愈，他們交流著各種各樣的治療方案，尋醫(yī)問藥，想用盡全力地活著。

群里的人每天都在不斷變化：有人放棄治療而退群，有人為尋找生機而入群。聊天頁面中，多數(shù)內(nèi)容都是探討治療方案，以及對生活的憧憬。群主李輝說，進群的很多人是在和癌癥打賭，“賭對了是運氣好，賭不對就靜等死亡”。

一些癌癥患者因為在傳統(tǒng)的放療和化療中看不到希望，加入到患者群體中來，通過網(wǎng)聊的方式為自己尋醫(yī)問藥，甚至“借藥”求生。另一些癌癥患者為了生活的希望，千里奔赴一線城市的知名醫(yī)院，希望醫(yī)生指出一條生存的道路。久而久之，癌癥患者臨時聚居的住所，被稱之為“癌癥賓館”，每天上演著人類和疾病抗?fàn)幍墓适隆?/p>

“癌癥賓館”的常客

對于50歲的賓館老板袁靜來說，她看到過各種癌癥患者為生活努力的樣子。

數(shù)年前，她和老公把自己的房子隔成30多個小房間，按照賓館的樣式準(zhǔn)備了一日一換的白色被子，短租房隨即營業(yè)。袁靜說，只要附近的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院不關(guān)門，她就有生意。

這里的住客差不多是一類人：癌癥患者和患者家屬，這里也被稱為“癌癥賓館”。袁靜見過各種各樣的患者，有性格孤僻的、脾氣暴躁的，也有沉不住氣后，住了一天，到醫(yī)院因為檢查結(jié)果而灰心的，匆匆離開后再沒回來。

57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進了“癌癥賓館”。

自從去年檢查出肺癌后，開始輾轉(zhuǎn)北京各大醫(yī)院進行治療，最終成為北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的“常客”。她總是自己一人坐公交車從鳥巢到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院檢查，中途換乘一次公交車，經(jīng)過27個站點，最終換來醫(yī)生的治療方案和身體各項指標(biāo)的更新數(shù)據(jù)。

每一次前往醫(yī)院檢查時，顧前芬不喜歡讓子女跟著，原因是：“怕他們焦慮。”

即便家里離醫(yī)院不足30公里，顧前芬每一次來醫(yī)院檢查，都會在醫(yī)院附近住上一晚，以便獨自一人“研究”檢查結(jié)果，預(yù)約新項目的檢查。

用她自己的話說，她這一年來，“一直為消滅癌細(xì)胞努力著”。

線上求生群

顧前芬有三部手機，一部用于生活，其余兩部用來加入多個癌癥患者微信群和QQ群。不到一分鐘，兩個手機會震動數(shù)十次。

在中國到底有多少癌癥患者，這個沒準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。但她加入的十多個人數(shù)上限為2000人的癌癥患者QQ群，都幾乎滿員。

河北人王攀是其中一個群的群主，半年前，他眼看著母親因肺癌救治無效而離世。他沒有將群主身份轉(zhuǎn)讓或退出，而是不斷地和患者群里的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫(yī)學(xué)書籍和腫瘤醫(yī)生交流，用他的話來說，自從母親患病以來，兩年多的時間里，自己從一個只會寫代碼的程序員變成一個癌癥領(lǐng)域的“公知”。

時間長了，一些沒有知識儲備的患者和家屬會單獨與王攀私聊，希望他能給出一些治療建議。

“在這個信息爆炸的時代，患者更需要的是權(quán)威而通俗的科普知識。”王攀給出建議后，通常會強調(diào)讓患者再次咨詢醫(yī)生。

每個群里的癌癥類型不一樣，但都有著共同的特征：患者群體展現(xiàn)出了強大的自救與學(xué)習(xí)能力。他們翻閱醫(yī)學(xué)書籍與文獻，從頭學(xué)習(xí)基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業(yè)名詞。王攀和顧前芬把一些發(fā)布癌癥知識的微信公眾號、微信和QQ群、微博、個人網(wǎng)站形容為自己的“四大科普教材”。

廣州某三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生認(rèn)為，在一定程度上，這些患者的知識更新速度，甚至高于普通醫(yī)生。

“原料藥”自救

在巨大的求生欲面前，多數(shù)癌癥患者愿意把自己當(dāng)作一只小白鼠。

徐明從2014年底開始給母親吃自制的原料藥，直到2018年年初母親去世。

“按照山西省腫瘤醫(yī)院醫(yī)生的表述，如果沒有藥，母親最多剩下半年的時間。”徐明說，母親臨走時告訴他，能多活三年，也行了。

徐明在一家互聯(lián)網(wǎng)公司從事技術(shù)工作，母親生病前從未接觸過醫(yī)療知識。他通過代購買來相應(yīng)的藥品原料后，根據(jù)醫(yī)生臨床治療的指南、藥品說明、醫(yī)學(xué)資料等考究母親肺癌需要的劑量，然后按比例加以淀粉、乳糖等輔料混合，灌裝進膠囊中。

因劑量無法和成品藥相比擬，多數(shù)情況下，徐明是根據(jù)腫瘤大小的變化和母親的身體情況增減藥物劑量。

他自制的是克唑替尼原料藥。

克唑替尼又叫賽可瑞，是美國輝瑞公司研制的一款針對ALK突變非小細(xì)胞肺癌的靶向藥，國內(nèi)價格超過5萬元/瓶，一個月的量。而徐明購買原料藥的花費，再加上每月母親的檢查費，一個月花費5000元左右。在山西太原，這已經(jīng)相當(dāng)于徐明一個月的工資。

給母親吃原料藥的原因很簡單，“家里沒錢了”。

母親去世后，徐明變得不愿意多說話。他覺得自己是萬千癌癥家庭中的一個縮影，在與癌癥抗?fàn)幍倪^程中，“帶著希望治療，也帶著希望奔波”。

由于在國內(nèi)使用境外代購藥處于非法地帶，醫(yī)院明令禁止為患者使用，尤其是因為國內(nèi)未上市的藥沒有經(jīng)過中國人群的臨床試驗，沒有人知道科學(xué)的劑量，但患者以身試藥是常態(tài)。

這樣的行為在醫(yī)生看來，就是在“碰運氣”，但在一些患者及家屬看來，即便概率再低，也得去嘗試，“至少還有希望”。

海外求藥

和徐明的故事不同，湖南癌癥患者周華選擇親自奔赴海外求藥。

2014年底，25歲的周華在長沙被確診為結(jié)節(jié)硬化型霍奇金淋巴瘤。治療之初，周華跑遍了中國各大腫瘤醫(yī)院治療無果。他開始把目光轉(zhuǎn)向國外。4年來，他走遍日本、新加坡、德國、印度、土耳其。“哪里有藥，去哪里;哪里便宜，去哪里。”

治療到現(xiàn)在，周華已經(jīng)花費超過200萬元。這不是他能長期持續(xù)的消費水平。

癌癥消耗了他在建筑行業(yè)多年的積蓄。如今，周華依然會踏足海外，繼續(xù)尋藥。在外人看來，周華的微信朋友圈里常常發(fā)布旅游的動態(tài)信息，但是在他看來，只是去找適用他的新藥。

“任何一種藥物都會存在耐藥性，每個人的耐藥時間不一樣，所以必須不斷地去尋找新的抗癌藥”。周華因為海外購藥經(jīng)歷豐富，在一些患者群里，他成為意見領(lǐng)袖，時常為一些同病癥患者講述抗癌知識。

周華去往海外買藥，對藥品的好壞，自有把握。除了通過在正規(guī)醫(yī)院就診時醫(yī)生的推薦外，周華也會去正規(guī)藥店尋藥，包括找當(dāng)?shù)蒯t(yī)療主管部門查詢賣方的信息，這些方法都是為了避免買到假藥。可是，并非所有的患者能自己到海外求藥。周華沉默數(shù)秒，“大多數(shù)患者買藥，找不透明的渠道，只能去賭運氣。”

地下藥房

至今，王攀手機里依然存著好幾個賣藥人的聯(lián)系方式。有時候聽到一些關(guān)于藥物的傳言，這幾個人便主動關(guān)閉朋友圈，暫時消失在買賣圈子里。“這個圈子很特殊，大家都很敏感，”王攀說。

在癌癥患者群體中，一些患者自發(fā)形成相互“幫扶”的組織，并且越發(fā)成熟。

河北人張春生因為患上肺癌，經(jīng)過病友介紹和醫(yī)生的建議，他準(zhǔn)備使用泰瑞沙。泰瑞沙正版原研藥價格近5萬元/盒，30片劑，一個月量。而孟加拉BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司仿制的泰瑞沙，市場價僅在3000元/盒左右，和原研藥相比，價格相差巨大。

為了找到自己能承受的廉價仿制藥，張春生加入了一個癌癥患者QQ群，并發(fā)布一條求藥信息。沒過多久，就有一名群友私聊，并稱“量大從優(yōu)、保證質(zhì)量”。

與賣藥群友溝通后，張春生了解到，這也是一名正在服用孟加拉版泰瑞沙的病友。在向其支付3000元人民幣后，張春生通過快遞收到了藥。

從此之后，張春生就沒再尋找新的購藥渠道。“只要在群里發(fā)布想要的藥品名，就有人出來聯(lián)系，很多種抗癌藥在群里都能找到，”張春生把QQ癌癥患者群看成了自己的“藥房”。

即便如此，原料藥、仿制藥交易在國內(nèi)處于灰色地帶，買賣渠道一旦因違法被查，就會中斷。但癌癥患者不能斷藥。“因為購藥渠道中斷，在群里發(fā)信息‘借藥’的患者非常多。”王攀說，癌癥患者最擔(dān)心的就是斷藥，因為藥從國外進來，渠道不透明，市場也就不穩(wěn)定，一旦有患者發(fā)生斷藥，群里至少有人能拿出藥來幫助斷藥患者挺過一段時間。

在群里，大家把這個現(xiàn)象叫做“借藥危機”。顧前芬說，“往往在這個時候，才能體現(xiàn)一個群體的團結(jié)和人性。”